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救命药断供 病友群愿为断药者每人提供一瓶药(图)

“我家有治疗肌无力的药,有需要的患者可以直接联系我过来取药。”昨天,家住黄浦大街的徐先生看到本报“救命药断供”(12月4日2版)报道后,第一时间拨打本报热线82333333,希望能解断药患者燃眉之急。

当对手反超比分,坐在场边的苏神开始了他的习惯性动作——咬手指。此时,他的内心是多么渴望上阵杀敌。然而,苏亚雷斯就像是一个身怀绝技的绝世高手,因深受重伤,空有一身武艺却无用武之地。错愕、无奈、不甘,却无能为力,就这样,英超第一神射手只能作为看客,眼睁睁地看着自己的球队被弱旅欺凌。

“今年断供时间最长。”昨天,廖女士焦急地告诉记者,“这两天又有12名患者在群里求助。”

廖女士告诉记者,这不是第一次断药,但之前最多断供一两个月。由于今年时间拖得太久,许多没有“囤药”经验的患者纷纷告急。“这个药断不得,几天不吃药,不但水喝不下去,连呼吸都困难。”

廖女士患病已有17年,从开始的惶恐不安到接受现实积极治疗,病情一直很稳定,看上去和正常人一样。久病成良医,每当货源平稳时,她会适时多攒点药,以备不时之需。遇到药品短缺,老患者供应不上或者新患者准备不足,她都会热心地出手支援。今年以来,她已经给80名断药患者寄药,最小的患者才两岁,每瓶药可以帮他们支撑20天。“我刚得这个病时也没囤药经验,也向别的患者求助过,现在帮助他人也是理所当然”她说。

“我们群已为500余名患者提供了临时性紧急援助。”廖女士告诉记者,2002年,一位病友牵头成立“爱力”群,目前有5000多名病友加入,其中湖北病友有260多位。14年来,他们已经经历了四五次断药事件,每次都是靠“接力式”帮助渡过难关。

“爱力”群另一位病友“光芒”去年被确诊,有好几次被疾病折磨得不想活了,偶然加入“爱力”群后,在病友的鼓励下,她不再怨天尤人,开始规范用药,用科学的方法积极康复。

病友们都亲切地称呼“溴吡斯的明”为“小明”。今年9月,“小明”召回事件发生后,“爱力”群通过倡导病友互助和紧急援助方式,支持病友共渡难关,没药的病友只要在群里喊一声,就会有人伸出援手。但随着事件持续发酵3个多月,越来越多病友的储备药已用完,病友群内互助药品也越来越少。

“只要不断药,绝大部分重症肌无力病人可以和正常人一样生活。”武汉市中心医院神经内科主任经屏说,重症肌无力是一种自身免疫疾病,主要与免疫力的改变有关,一旦患病,终身服药大多能正常生活。

虽然药品短缺情况下月即将缓解,但考虑到各地上市和药房上架的时间差,“爱力”群仍将持续为无法购到药的病友提供紧急援助。“全国有65万重症肌无力患者,我们希望更多企业以多种形式投入‘小明’的生产,研发重症肌无力相关药物。”

对于家庭储备量在一个月左右的患者,在药品上市前可能出现药品空当期,紧急用药患者可通过“爱力关爱中心”关怀服务部申请购买合格批次的药品。因药品数量有限,紧急用药限每人1瓶。

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